Objet social
apporter en France une aide sociale et l'information médicale aux personnes atteintes de cette maladie afin de les aider à mieux vivre; aider à la recherche : participation financière aux programmes de recherche ; création d'un conseil scientifique; rédactions de documents d'information sur la pathologie et les avancées de la recherche. Effectuer des échanges socioculturels avec la fondation au Canada ainsi que les familles touchées par le syndrome Swachman Diamond